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家庭的小男孩与罕见的遗传条件拍卖了两英里的球迷捐赠的足球围巾

点击量:   时间:2017-12-01 02:02:00

<p>一个有着罕见遗传状况的小男孩的家庭已经积累了近两英里的足球围巾和球衣,这些球衣都是由世界各地的球迷捐赠的</p><p> 6岁的Alfie的父母Mark和Rachel Lund一直在收集足球衫,围巾和旗帜,以便为他们的儿子筹集资金</p><p>现在,他们希望创建世界上最长的足球相关项目链,以进入吉尼斯世界纪录</p><p>在他们打破记录后,所有物品将被拍卖以为慈善机构筹集资金</p><p>其中包括由红军队长史蒂文杰拉德捐赠的签名英格兰队和利物浦队球衣,以及蓝军队中场球员莱昂奥斯曼签名的足球和埃弗顿球衣</p><p> Alfie有一种名为MECP2复制综合症的罕见疾病,它是由X染色体上的DNA重复引起的</p><p>该综合征仅在2005年被发现,并且在Alfie接受诊断之前花了两年多的时间</p><p>这种疾病意味着他不能走路或说话,并且有着深刻而复杂的学习困难</p><p>他的父亲马克告诉利物浦回声:“我们认为早期出现了问题,因为他的哥哥卡梅隆没有按照同样的速度前进</p><p>”这太糟糕了,因为我们不知道出了什么问题</p><p>我们后来得到了遗传学的转介,但是医生花了两年时间来诊断他</p><p> “当时他是英国第七个被诊断出来的孩子</p><p>现在,有30个男孩和一个女孩</p><p>”来自西兰开夏郡Burscough的马克补充说:“Alfie看起来像任何正常的孩子,但我们不得不接受这个条款,因为他患有一种能缩短生命的疾病</p><p>”Alfie预计会活到十几岁但是有一半的孩子在25岁之前死去</p><p>“但Alfie生活充实</p><p>他不能走路和说话,但他很开心</p><p>他总是笑着笑</p><p>他与他的大哥和Cameron有着特殊的关系</p><p>非常保护他</p><p>“ Alfie的父母已经做出了真正的努力,以了解更多并提高对这种状况的认识</p><p>马克说:“我们与英国的MPEC2支持小组取得联系,其中雷切尔现在是受托人</p><p>两年后,它现在成为一家注册慈善机构,31名在英国患病的孩子的所有父母定期会面</p><p>”让我们有机会与正在经历同样事情的人交谈,也可以与不受影响的孩子的兄弟姐妹交谈</p><p> “我们对Cameron非常开放,他不得不快速成长,并且知道Alfie紊乱的所有细节</p><p>”这对夫妇还成立了Alfie Lund基金,为Alfie需要的设备筹集资金</p><p>马克说:“有些事情在NHS上没有,最初我们筹集了7,000英镑,通过举办足球锦标赛为Alfie买了一张专门的床</p><p>”从那时起,参加和捐款的人数非常多</p><p> “我们在Facebook上有25,000个喜欢,人们不断联系我们提供筹款活动</p><p>”现在我们想要回馈一些东西,这就是为什么我们要努力建立最大的足球纪念品链,我们最终将拍卖把所有的钱都捐给MECP2 Duplication UK</p><p>“如果你想捐赠任何有趣的足球纪念品,